|
סיכוי של ילד בדואי בנגב למות בשנה הראשונה לחייו בשל מחלה גנטית גבוה פי עשרה מזה של ילד יהודי. הנתון המדהים הזה עומד מאחורי ג'נסיס – יוזמה של שלוש יזמיות הצעירות, השואפות להפחית את שכיחותן של מחלות גנטיות באוכלוסייה הבדואית, באמצעות בדיקות מקדימות.
לרשימת Under30 2017
הרעיון מתבסס על מודל דומה שקיים במגזר החרדי ומתבצע על ידי עמותת "דור ישרים", שעושה בדיקות סקר לתלמידים באולפנות ובישיבות, כדי לברר פוטנציאל לבעיות גנטיות לפני שסוגרים שידוך. "כשלמדתי בירושלים הכרתי את הדרך שבה החרדים מתמודדים עם הבעיה של מחלות גנטיות וחשבתי לעצמי – למה שלא נלמד מהחרדים ונתאים את מה שהם עשו לאוכלוסייה הבדואית?", מספרת ד"ר יסמין אבו פריחה, מנכ"לית ג'נסיס. "הם הצליחו באופן מאוד מרשים להפחית הרבה מחלות באוכלוסייה החרדית, בינהן טיי זקס, שפעם היתה בשכיחות הרבה יותר גבוהה בארץ. בגלל שיש מאפיינים דומים בין האוכלוסיות הללו חשבתי לעשות משהו דומה. גם החברה הבדואית היא חברה מאוד שמרנית, שמרבה בנישואיי קרובים או בתוך קבוצה סגורה, וזאת גם חברה מאוד היררכית ופטריארכלית – יש איש בחוץ שמקשיבים לו, ראש המשפחה או איש דת, ויש אחוז גבוה של נישואים בשידוכים".
הכתבה מופיעה בגיליון פברואר של מגזין פורבס ישראל
לרכישת הגיליון חייגו 077-4304645
לרכישת מנוי למגזין פורבס ישראל
לכל העדכונים, הכתבות והדירוגים: עשו לנו לייק בפייסבוק
בגיל 27 אבו פריחה מובילה את פעילות החברה. בדומה לחיבור העולמות שמשתקף בחברה שהקימה, גם חייה הם מפגש בין עולמות שונים מאוד. היא נולדה ביישוב הבדואי תל שבע, אך גדלה בעומר. עם סיום לימודיה עשתה שנת שירות בפנימיית נווה חנה בקרית גת בתור מדריכה ("זאת הייתה אחת השנים הכי משמעותיות בחיי") והתנדבה בארגון Israeli Flying Aid.
עד היום היא זכתה במספר פרסים, ביניהם אות רמון למצוינות ומנהיגות ע"ש אילן ואסף רמון, ופרס החוקרת הצעירה המצטיינת מטעם החברה האירופאית לחקר סיסטיק פיברוזיס. "יש לי איזו משיכה לא מוסברת למחלות גנטיות בילדים. אני חושבת שבכלל גנטיקה היא תחום מרתק, זה העתיד וזה כרוך באופן חד משמעי עם הדרך שטכנולוגיות פיצוח DNA עושות. אני גם חושבת שזה שחקרתי סיסטיק פיברוזיס נתן לי חשיפה לחיים של ילדים, שחולים במחלות גנטיות ולמשפחות שלהם, וזה עזר לי להבין כמה זה לא פשוט וכמה זה דורש עבודה יומיומית מבחינתם. אם יש לנו אפשרות למנוע את זה, אז באמת שאין סיבה שלא נעשה את זה. בטח אם מדובר בבדיקה פשוטה".
פגישה משולשת
הרעיון מאחורי ג'נסיס, שמוגדרת כחברה לתועלת הציבור, עלה עוד בתקופת הסטאז' של אבו פריחה כרופאה בבית החולים סורוקה בבאר שבע. באוגוסט האחרון, עם סיום ההתמחות, היא טסה לבוסטון במסגרת תוכנית SGO (Our Generation Speaks), תוכנית יזמות לישראלים ופלסטינים באוניברסיטת ברנדייס, ושם פגשה את נעמי אברהם ומריה דישל, שהפכו לשותפותיה לדרך. "סיימתי את הסטאז' והייתי צריכה לבחור תחום התמחות, הייתי קצת אבודה מהבחינה הזאת ונקרתה בדרכי ההזדמנות לנסוע לבוסטון לשלושה חודשים. חשבתי לנסוע להתנתק קצת ובדיעבד זה היה אחד הדברים שהכי השפיעו עליי, זה שינה את כל המסלול שלי", מספרת אבו פריחה.
"התוכנית נתנה לנו את הכלים שהיינו צריכות, גם מבחינה אקדמית וגם מבחינת מנטורים", אומרת אברהם, סמנכ"לית הכספים בג'נסיס. "התחום של יזמות לא היה זר לי, אבל הרגשתי שאני צריכה כלים ושותפים לדרך".
אברהם (25) למדה חשבונאות במרכז האקדמי לב ומשפטים ולימודי מזרח אסיה באוניברסיטת בר אילן. אחרי הלימודים טסה לניו יורק להתמחות של שלושה חודשים באו"ם, במחלקת תקציב וכספים, וכשחזרה לארץ עשתה התמחות בתחום ההייטק בדלויט, שם גם זכתה בתחרות לחדשנות של החברה לשנת 2016. "הרגשתי שאני מקבלת כלים מקצועיים ורציתי לפתח את זה, כי הייתי בסביבה שהיא פחות מכוונת לעשייה חברתית", אומרת אברהם, שבמקביל לעבודתה בג'נסיס עושה בימים אלה גם התמחות במשפטים.
"ערכים של מנהיגות ודאגה לחלש הם משהו שחשוב לי. גדלתי איתם כחלק ממשפחה של רבנים", מספרת אברהם על הקשר שלה לפרויקט. "לא היה לי חיבור לאוכלוסייה הבדואית לפני כן, ובאמת הבנתי כמה שזה חשוב ויש לנו את הכוח לשנות. זה משהו שלא הייתי מודעת אליו. אני מירושלים ואני יכולה לספור על כף יד אחת את מספר הפעמים שהייתי בבאר שבע לפני השנה האחרונה", היא מודה.
"אחד מהצעדים הראשונים היה לבנות רשת של תומכים, גם מהארץ וגם מחו"ל, שייעזרו מקצועית וכלכלית", מספרת אבו פריחה. את הכסף הן הצליחו לגייס בארה"ב ובארץ מצאו את התמיכה המקצועית. "אנחנו משתפים פעולה עם המכון הגנטי, בתי חולים, רופאים בדואים, אוניברסיטת בן גוריון וגורמים נוספים. ככה הרבה יותר קל לנו להגיע לאוכלוסייה ולעזור לה".
מסביב לעולם
ג'נסיס פועלת כיום בשיתוף פעולה מקצועי עם משרד הבריאות, ואבו פריחה, אברהם ודישל מתכוננות לתחילת העבודה בשטח בפיילוט שיחל בקרוב בחורה. הן מקוות שתוך שנתיים-שלוש, במקביל לקבלת תמיכה כלכלית ממשרד הבריאות, יצליחו להגיע לכל העיירות והכפרים הבדואיים, כולל אלה הבלתי מוכרים.
הארגון כולל כעת צוות של ארבעה אנשים וועדת היגוי שכוללת 11 אנשי מקצוע. בנוסף לכך, פועל מערך של מתנדבים מתחומים שונים כמו רפואה, הייטק, ביוטכנולוגיה ועיצוב, המסייעים בין השאר במיתוג והפצה של הפרויקט.
"כרגע המיזם עוד בשלב מאוד התחלתי והרבה דברים אנחנו עדיין עושים ביחד", אומרת דישל, סמנכ"לית הטכנולוגיות בג'נסיס. היא בת 29, בעלת תואר ראשון בהנדסת מחשבים ותואר שני בבינה מלאכותית, שניהם מהאוניברסיטה העברית. דישל הספיקה להשתתף מגיל 17 בשישה פרוייקטים מדעיים, והמחקרים האחרונים שלה עסקו בשימושים של בינה מלאכותית בתחומים רפואיים וסביבתיים.
מבחינתן זו רק ההתחלה. יסמין אבו פריחה (מימין), נעמי אברהם ומריה דישל | צילום: שלומי יוסף
העבודה עם אוכלוסיות שוליים אינה זרה לה. היא נולדה בקייב ועלתה לישראל בגיל 13. בגיל 21 יצאה להפלגה מסביב לעולם, שנמשכה 11 חודשים, במהלכה ביקרה ביותר מ־20 מדינות. "היה לי מגע עם הרבה אוכלוסיות עניות באזורים שונים בעולם, והתחברתי לכל הנושא של קיימות ועבודה עם קהילות מתפתחות", היא מספרת.
כשחזרה לארץ החלה לפעול בתחום הסביבתי, כרכזת ב"מגמה ירוקה" באוניברסיטה העברית, והייתה ממובילי המחאה על הסכם הגז. לאחר כשנתיים בתפקיד הרגישה מוכנה להקים פרויקט משלה ולפני שלוש שנים ייסדה את סניף ירושלים של "מהנדסים ללא גבולות". מדובר בארגון שפועל עם סטודנטים לקידום איכות החיים של קהילות מתפתחות בארץ ובעולם, באמצעות מיזמים טכנולוגיים.
"אנחנו עובדים בירושלים עם נוער בסיכון ועכשיו יש לנו פרויקט באתיופיה, אז אחת התובנות היא, שבאמת יש אוכלוסיות מתפתחות לא רק בעולם המתפתח, אלא גם ממש קרוב לבית. מתוך ההבנה הזאת הצטרפתי לפרויקט והשאיפה שלי היא לקדם אותו מתוך העולם הטכנולוגי. העולם כל הזמן מתפתח ויש אמצעים חדשים וגישות חדשות", מסבירה דישל.
"בג'נסיס אני אחראית על האספקטים הטכנולוגיים והתפעוליים במיזם: הנושא של המאגר הגנטי וחינוך דיגיטלי, שנמצאים כרגע בשלבי בדיקה. אנחנו מקווים ליצור אפליקציה שתוכל לחנך את אחת מאוכלוסיות היעד שלנו, הנוער או המתחתנים הצעירים, בנושאים של מחלות גנטיות, אבחון גנטי ומהן האפשרויות העומדות בפניהם. זיהינו צורך בפתרון שיהיה דיסקרטי, ושאנשים יוכלו להשתמש בו בצורה שלא חושפת אותם לסביבה".
פתיחות מפתיעה
"אנחנו מקוות שהחל מהחודש הבא ניכנס לכיתות בבתי הספר ונתחיל בקמפיין של הסברה והעלאת המודעות, ובהמשך, בתחילת שנת הלימודים הבאה נוכל באמת לבצע בדיקות בשטח", אומרת אבו פריחה. "קהל היעד כרגע הוא כיתות י"ב. התקווה היא להתחיל שם ולהתרחב בהמשך לפזורה ולהגיע לכל מקום שבו לאנשים אין שירותי בריאות מקיפים. אנחנו מביאים את ההר למוחמד, לא מחכים שהם יגיעו למרפאות, אלא באים אליהם ועושים את הבדיקות שם".
באילו תגובות אתן נתקלות מצד החברה הבדואית?
"צפינו שיהיו הרבה דילמות אתיות ושאנשים יחששו שזה מועד לפריצות כמו שיש היום עם המאגר הביומטרי, אבל בינתיים אנחנו מקבלים רק פידבקים טובים ואנשים קוראים לנו לבוא לכפרים שלהם".
דישל מוסיפה כי חלק מהפתיחות לפרויקט מגיע מתוך הבנה באוכלוסייה כי יש בו צורך. "גילינו שיש פתיחות מאוד גדולה של המגזר כלפי המיזם. בעיקר כי אנחנו מרגישים שיש בו צורך. יוצא לי לשבת עם אנשים ואני מרגישה שהם מאוד שמחים שמישהו מוכן ורוצה לפתור את הבעיה", היא אומרת.
התוכנית היא להעביר שיעורים בבתי הספר בכפרים, ושבוע לאחר מכן להגיע לעשות בדיקות דם. התוצאות ישמרו ולפני שזוג יחליט להתחתן, הוא יפנה לג'נסיס ויקבל תשובה בנוגע לסיכוי שייוולד לו ילד חולה, והאם השידוך מתאים. במידה ותתגלה בעיה גנטית, הם יקבלו ליווי צמוד לאורך כל הדרך. "אם שניהם נשאים של אותה מחלה, אנחנו מלווים אותם בייעוץ הגנטי ובטיפולי הפרייה במידת הצורך, בבדיקות במהלך ההיריון, והכל כדי להבטיח שייוולד להם ילד בריא", אומרת אבו פריחה.
האג'נדה של אמא
פעילותה החברתית של אבו פריחה לא מתמצה רק בג'נסיס. היא בוגרת ארגון Lead, המסלול לפיתוח מנהיגות בישראל שייסד מוריס קאהן. במסגרת הארגון, שמלווה אותה עד היום, היא הקימה מרכז העשרה והעצמה לנערות בדואיות בישוב תל שבע. "אני בן אדם שמאוד מאמין ביכולות נשיות ובצורך לפתח סקרנות ותחושת מסוגלות. אני חושבת שכמעט בכל תפקיד, אם תשימי אישה במקום גבר, היא תעשה את זה הרבה יותר טוב. זאת הייתה האג'נדה של אמא שלי וזה משהו שקיבלתי ממנה", מספרת אבו פריחה. "מתוך זה שככה גדלתי אני מרגישה שזכיתי במשהו. באותה מידה יכולתי להישאר בתל שבע ולחיות את החיים שהבנות בתל שבע חיות היום. באמת היה לי מזל שלהרבה אנשים אין והרגשתי שיש לי מחויבות להחזיר ולתת בחזרה לקהילה. ככה זה נולד בעצם. פעם בשבוע היינו עושים פעילויות, לימדנו את הבנות להשתמש במחשבים, מיומנויות חיים כמו לנהל חשבון בנק, פעילויות אומנותיות כמו משחק, שירה ודברים שהן לא נחשפות אליהן. אז זה היה מחתרתי – והיום זה כבר בכל מקום. היום אנחנו רואים שהרבה יותר נשים בדואיות הולכות ללמוד מגברים. אנחנו עדיין לא איפה שאנחנו צריכים להיות מבחינת מעמד האישה, ויש עוד הרבה על מה לעבוד, אבל המגזר הבדואי מתקדם בצעדי ענק".
מסורת של 5,000 שנה
נראה שהכוח הנשי הזה, הוא גם חלק מההצלחה של ג'נסיס. שלוש היזמיות נפגשות מידי שבוע ופועלות משלושה מוקדים: באר שבע, ירושלים ותל אביב. "אני חושבת ששלושתנו שילוב מאוד טוב", אומרת אברהם. "כל אחת מגיעה מתחום מקצועי שונה: יסמין היא רופאה, אני בתחום הפרקטי יותר ומריה מביאה את הצד הטכנולוגי והניסיון שלה בבניית קהילות. החזון הוא שזה באמת יהפוך לפרויקט ממשלתי. אני חושבת שהמדינה הכי מרווחת מזה. ומעבר לכך, יש פה אוכלוסייה בינלאומית – אלה לא בעיות שמתמודדים איתן רק הבדואים בישראל".
היתרון של ג'נסיס לעומת ניסיונות העבר שנעשו בתחום הוא בתמיכה שהיא זוכה לה מצד האוכלוסייה הבדואית. "לא גדלתי בתל שבע אבל נולדתי שם. זכור לי לאורך ההתבגרות שלי שהיינו שם מידי פעם, באירועים וחגים. באיזשהו מקום זה קשר שקיים והוא תמיד היה שם", מספרת אבו פריחה. "אני חושבת שזה שהכרתי את שני העולמות ואני דוברת את שתי השפות, לא רק המדוברות אלא התרבותיות, תרם משמעותית לזה שאני היום יכולה לעשות את הדבר הזה. ב־30־40 שנה האחרונות, כל הפרויקטים שעסקו בנושא הזה, עשו זאת כשהמטרה העיקרית שלהם היא למנוע נישואי קרובים. זאת הייתה המנטרה שחזרו עליה – אל תתחתנו עם בני דודים ראשונים ושניים. אני, בתור מי שמגיעה מהאוכלוסייה הזאת, מבינה את היתרונות שיש לנישואי קרובים ומבינה שאם זאת הדרך שבה בוחרים להעביר את המסרים, שום דבר לא ישתנה. לא משנים מסורות של 5,000 שנה בגלל שמשרד הבריאות אמר. מצד שני, בגלל שאני מכירה את "העולם המודרני", בגלל שיצאתי החוצה ולמדתי רפואה, אני יודעת לגשר על הפערים האלה ובגלל זה המסרים שלנו שונים ומתקבלים בצורה טובה יותר על ידי האוכלוסייה הבדואית".
הכתבה מופיעה בגיליון פברואר של מגזין פורבס ישראל
לרכישת הגיליון חייגו 077-4304645
לרכישת מנוי למגזין פורבס ישראל
לכל העדכונים, הכתבות והדירוגים: עשו לנו לייק בפייסבוק
|
|
