בראיון לפני כתריסר שנים, חשף סרגיי ברין, המייסד המשותף של גוגל, כי יש לו סיכוי גבוה לחלות במחלת הפרקינסון, בשל מוטציה גנטית. מאז, ובשקט, הפך ברין – כיום האדם ה־12 בעושרו בעולם עם שווי של 78 מיליארד דולר לפי פורבס – לתורם הגדול בעולם לקידום הריפוי וההתמודדות עם מחלת הפרקינסון.
לפורבס נודע כי עד היום תרם ברין בסתר 1.1 מיליארד דולר למימון המחקר סביב המחלה, כך לפי מקורבים לפעילות הפילנתרופית שלו. כיום, ברין הוא אחד מהאנשים היחידים בעולם שתרמו יותר ממיליארד דולר עבור מחלה אחת ספציפית.
מחלת הפרקינסון גורמת לרעד, איטיות בתנועה, נוקשות שרירים וקשיי שיווי משקל. היא עלולה להתפתח בגוף לאט ולאורך שנים, ופוגעת ב־10 מיליון אנשים ברחבי העולם. הנטל הכלכלי השנתי של פרקינסון על ארה"ב לבדה מוערך ב־58 מיליארד דולר, כאשר קצת פחות ממחצית מהסכום קשור לעלות התרופות והאשפוז, והשאר בשל עלויות לא רפואיות כמו היעדרות מהעבודה, אובדן שכר, פרישה מוקדמת ועוד. כך עולה מדוח של קרן מייקל ג'יי פוקס וקרן פרקינסון.
במהלך תריסר השנים האחרונות נחשפו תגליות חדשות ומסקרנות סביב מחלת הפרקינסון. חוקרים זיהו כ־20 גנים הקשורים למחלה, כולל מוטציה בגן LRRK2 – אותה יש גם לברין וגם לאמו; האחרונה אובחנה עם פרקינסון לפני יותר מעשור. בשמונה השנים האחרונות אושרו 18 תרופות חדשות לפרקינסון. בעוד שאף אחת מהן לא מאטה או עוצרת את המחלה, הן כן עוזרות בניהול התסמינים, אומרת דבורה ברוקס, מנכ"לית קרן מייקל ג'יי פוקס לחקר פרקינסון.
למרות ההתפתחויות הללו עובדות מפתח רבות סביב פרקינסון הן עדיין בגדר תעלומה. "אנחנו לא יודעים מה גורם למחלה, אנחנו לא יודעים למה היא מתקדמת, אנחנו לא יודעים איך למדוד אותה, ואנחנו לא יודעים איך לעצור אותה", אומר ד"ר ג'יימס בק, המדען הראשי של קרן פרקינסון. "אנחנו לא מבינים את הביולוגיה של המחלה". ללא ידע כזה הרבה יותר קשה לפתח תרופות שיאטו או ירפאו אותה בצורה משמעותית.
מחקר בסיסי
בשנת 2017 החליט הצוות הפילנתרופי של ברין – שבשלב זה תרם יותר מ־200 מיליון דולר למחקר הפרקינסון – להעביר את המיקוד ל"מחקר בסיסי" (בניגוד למחקר מעשי, תפקידו של מחקר בסיסי הוא לחקור שאלות עקרוניות ללא הכוונה) בדרך חדשה, משמעותית ומתואמת יותר. הם יצרו ארגון בשם Aligning Science Across Parkinson (בקיצור ASAP) ומינו את רנדי שקמן, חתן פרס נובל ופרופסור לביולוגיה מולקולרית ותאית באוניברסיטת ברקלי, כמנהל מדעי, ואת אקמיני ריילי, דוקטור ברפואה מולקולרית, כמנכ"ל.
עבור שקמן התפקיד החדש תפס מקום אישי בחייו. אשתו אובחנה כחולת פרקינסון בגיל 48, ומצבה הידרדר באיטיות במשך שני עשורים; היא מתה ב־2017. "זוהי מחלה נוראית", אומר שקמן. "כשאשתי נפטרה, חשבתי, 'מה יותר טוב לעשות עם החיים שלי?'".
יחד יצרו שקמן וריילי תוכנית עבודה הכוללת מענקים של עד 9 מיליון דולר לשלוש שנים עבור צוותים של חוקרים ברחבי העולם, כולל חוקרים מובילים שלא חקרו פרקינסון קודם לכן – בנוסף למומחים בתאי גזע, אימונותרפיה בסרטן ועוד. המענקים הראשונים הוענקו בשנת 2020.
"המטרה של ASAP היא להשלים את הפערים שיש סביב המחלה", אומר ריילי. "אנחנו פועלים להאיץ את קצב הגילוי ומציאת הדרכים לריפוי והתמודדות עם מחלת הפרקינסון". במקום לממן תרופות חדשות או ניסויים קליניים, כספי המענק של ASAP מיועדים למחקר בסיסי. "אנחנו זקוקים לכיוונים חדשים שיעניקו לנו יעדים שתעשיית התרופות עדיין לא לקחה על עצמה", מסביר שקמן.
טוד שרר, מדען מוח ומנהל ראשי בקרן מייקל ג'יי פוקס, צופה שיימצאו טיפולים שונים לפרקינסון עבור תת־אוכלוסיות של המחלה. "עלינו לשלב את עבודת פיתוח התרופות עם הבנה טובה יותר של המדע הבסיסי", הוא אומר. בסך הכל, ASAP תומכת ב־35 צוותי מחקר ב־14 מדינות שונות במימון של 290 מיליון דולר.
השותפה העיקרית של קרן משפחת ברין עם ASAP היא קרן מייקל ג'יי פוקס, הקרן הגדולה בארה"ב המתמקדת במחקר פרקינסון וקידום הטיפול במחלה. היא נקראת על שם השחקן הפופולרי בן ה־61 מסרטי "בחזרה לעתיד", אשר חי עם המחלה כבר שלושה עשורים. כספי המענק לחוקרי ASAP מחולקים באמצעות קרן פוקס.
תורמים גדולים
"יש לא מעט תורמים גדולים בארה"ב המתרכזים במחלה מסוימת, כמו קרן רוקפלר עם מחלת הקדחת הצהובה ותולעי קרס", מציין פיל ביוקנן, נשיא המרכז לפילנתרופיה אפקטיבית. קרן רוקפלר הוקמה ב־1913 על ידי ג'ון דייוויסון רוקפלר.
אך בין התורמים הגדולים בהיסטוריה של ארה"ב, רק אנשים אחדים העניקו מיליארד דולר או יותר עבור מחלה ספציפית. קרן הצדקה של ליאונה והארי הלמסלי התחייבה לתרום למעלה מ־1.1 מיליארד דולר מאז 2008 לסוכרת מסוג 1, וקרן ביל ומלינדה גייטס – העניקה עד היום כמעט 5 מיליארד דולר למיגור הפוליו, ולאחרונה התחייבה לתרום 1.2 מיליארד דולר נוספים. כעת ברין מצטרף למועדון הקטן הזה של תורמים גדולים למען ריפוי מחלות.
עבור מיליארדרים רבים, מתן סכומי כסף גדולים הוא אות כבוד שהם שמחים לדון בו עם התקשורת. אך זהו לא המקרה עם ברין. "הוא לא חשאי לגבי המחויבות שלו לפרקינסון בשום אופן, הוא פשוט מאוד שקט ולא מקדם את עצמו סביב הנתינה", אומרת ברוקס מקרן פוקס, שפגשה את ברין לראשונה לפני יותר מעשור, בארוחת ערב עם מנכ"ל אינטל לשעבר, אנדי גרוב, אשר חלה בפרקינסון ותרם רבות לקרן פוקס. באופן לא מפתיע, ברין סירב להגיב לכתבה זאת.
סכום הנתינה של ברין לפרקינסון זינק בשנים האחרונות, בעיקר כדי לממן את צוותי ASAP. השנה הוא תרם 225 מיליון דולר לקידום מחקר הפרקינסון, כולל מענק של 43 מיליון דולר לקרן מייקל ג'יי פוקס, כך מעידים מקורבים. בשנה שעברה הגיעו התרומות של ברין לפרקינסון ל־233 מיליון דולר; מתוכם תרמה קרן משפחת סרגיי ברין 101 מיליון דולר לקרן פוקס.
לשם ההשוואה, הנתונים הללו מתקרבים לסכום שהמכונים הלאומיים לבריאות של ארה"ב (NIH) מוציאים מדי שנה על פרקינסון: כ־263 מיליון דולר השנה, וכ־254 מיליון דולר בשנת הכספים הקודמת. ההבדל הוא שרוב התרומות של ברין ניתנות עבור מחקר בסיסי, בעוד שאחוז משמעותי מהמימון של NIH הולך למחקר קליני ומחקר תרגומי.
אז מה הלאה עבור ברין?
צוות הפילנתרופיה של ברין כבר אימץ את מודל המימון השיתופי של ASAP ויישם אותו בתחומים אחרים סביב הנתינה שלו. בספטמבר האחרון הכריזו קרן משפחת סרגיי ברין ושתי משפחות עשירות נוספות על תרומה בסך 150 מיליון דולר עבור קידום המחקר בהפרעה דו־קוטבית. התרומה הבאה: קידום המחקר סביב אוטיזם.
